Written by Yasusu

【絶望】20代で関節リウマチになった君に伝えたいこと【明るい未来へ】

ILLNESS

関節リウマチで絶望している人「20代なのに関節リウマチにかかってしまった。全身が痛くて、歩くのも辛いし、ペットボトルの蓋も開けられない。この先どうなるか不安で、人生に絶望している。」

そんな人に向けて書いてみました。

自身も20代で関節リウマチにかかり、10年以上治療を続けており、その辛さや苦しみ、絶望の大きさや悩みの深さは、よく理解できます。この記事を通じて、少しでも明るい未来へ、1人でも多く希望を持ってくれれば幸いです。

目次

自分は関節リウマチ歴でいうと、10年以上の大ベテランです。20代半ばの2009年3月頃にかかり、現在までずっと治療を続けています。

当時は歩くのも困難で、高齢者の方にも抜かれてしまうほどでした。ただ、現在は歩くのはもちろん、足に負担をかけない程度なら、ジョギングも可能です。

関節リウマチの発信を決めた3つの理由

この記事を書こうと思った理由です。

主に3つあります。

  • 20代から10年以上の闘病経験あり
  • 関節リウマチ患者の発信が少ない
  • 同じ境遇の人がいることに気づく

お前の話は必要ないっ!!
という方は先にお進みください。

» 関節リウマチで諦めたこと・できたこと

① 20代のリウマチ患者が少ない

理由①は20代のリウマチ患者が少ないからです。関節リウマチは高齢者の病気、そんなイメージの人も多いでしょう。実際、20代でかかるのは2割弱となっています。

日本リウマチ友の会さんによると…

  • 関節リウマチ → 全人口の1%くらい
  • 20代でなる人 → 上記の17%くらい
  • 男性でなる人 → 上記の17%くらい

» リウマチ白書 | 公益社団法人日本リウマチ友の会

自分はこの全てを通過しました。
割合的には0.03%くらいです。

この状況を逆手にとると、10,000人に3人しかいない、かな〜り珍しい(残念な)人物になります。そこで、この経験を発信していくことで、誰かの役に立てないかと考えました。

② リウマチ患者の発信が少ない

理由②はリウマチ患者の発信が少ないからです。大きな不安から共感を得たいと調べたものの、あるのは病院や薬局のモノばかり。患者視点の情報はほとんどありません。

個人的な予想ですが理由は2つ。

  • 年齢層が発信世代ではない
  • 元気にならないと発信不可

1つはリウマチ患者の年齢層が、Twitterやブログなどで発信する世代ではないこと。もう1つは元気にならないと、発信自体ができないことです。

文章 × 発信 × 元気

自分は一応文章を書くことで生計を立てています。また、2020年からではあるものの、Twitterにも力を入れ始めました。そして、何より関節リウマチをふき飛ばすくらい元気です。

そこで関節リウマチについて、患者視点での情報発信をしていくことで、少しでも絶望している若い世代を勇気づけられたらと考えました。

正直、自分が励まされたいときも…

③ 同じ境遇の人を見かけた

理由③はTwitterで同じ境遇の人を見かけたからです。これが一番大きなキッカケになったかもしれません。

ツイートから伝わる絶望感

その方は21歳で関節リウマチとなり、ちょうど治療を始めるところでした。ツイートから伝わるのは、将来への大きな不安と、未来への圧倒的な絶望感です。

これを見たとき、完全に過去の自分と重なりました。そこで少しでも力になれないか、今は苦しいかもしれないけど、明るく楽しい未来があることを伝えたい。そんな想いで発信することを決意したのです。

サラッとおさらいします。

関節リウマチの発信を決めた理由は…

  • 10,000人に3人の珍しい人物
  • 今は元気になったので発信可能
  • 同じ境遇の人をはげましたい

ここまで読んでいただき、ありがとうございます。ここからは関節リウマチと10年以上付き合ってきた経験から、わかったこと、反省ポイントなどをまとめています。

一つの指針にしていただければ幸いです。

関節リウマチで諦めたこと・できたこと

関節リウマチになって、諦めたことと、できたことです。自分がそうだったように、絶望するのは、諦めなければならないことが多いと感じるから。でも実際には、ほとんどのことができます。

関節リウマチで諦めたこと

関節リウマチで諦めたのは…

  • スノーボード
  • 高額な医療費

この2つです。思い付くのはこれだけ。

スポーツは制限がかかる

社会人になってから、週末はほぼ雪山というほど人生そのものだった、スノーボードを諦めました。残念ですが、スポーツには制限がかかると考えておきましょう。

日本で一番早くオープンするYeti(イエティ)から始まり、GWまで全国各地のスキー場に行きまくっていたのですが、関節リウマチで諦めざるを得なくなりました。

最初はすぐに復帰する、すぐに治すと意気込んでいたものの、完治しないこと、足への負担がNGなことを悟り断念。ただ実際には元気になってから2〜3回行っています。

医療費は投資と考える

関節リウマチの治療費はとにかく高いです。自分も毎月3万円ほどかかってます。ここは未来への投資と考えて諦めましょう。元気になれば、必ず取り戻せます。

自分の治療の流れはこちら。
(医療費も上がっていきました)

  1. 飲み薬 (リウマトレックス)
  2. 自己注射(エンブレル)
  3. 点滴  (アクテムラ)

アクテムラの点滴で超復活しました。

まず、飲み薬のリウマトレックスは、副作用による吐き気がすごく、飲むのを放棄してしまうほど。その結果、関節リウマチの症状も抑えられずでキツかったです。

次に自己注射のエンブレルを試しましたが、こちらは自分で針を刺すことができず、めんどくなって放棄。その結果、関節リウマチの進行が進んでしまいました。

最終的にアクテムラの点滴に切り替えて、信じられないほど復活するのですが、それまでに手首の軟骨がほぼなくなり、30度くらいまでしか曲がらなくなりました。

関節リウマチは、最初の3年にどれだけ症状を抑えられるかが重要と言われています。そのため、自分に合わない、効果がないと思ったら、すぐ先生に相談しましょう。

関節リウマチでもできたこと

関節リウマチでもできたことは…

  • 生活(当たり前の日常が戻る)
  • 結婚(4歳年下の妻ができる)
  • 独立(会社員からフリーになる)

たくさんある中で、人生に大きく関わるものだけを、3つピックアップしています。

日常生活が戻ってきた

関節リウマチになる以前は、当たり前と考えていた、日常生活が戻ってきました。この動けるだけで幸せという感覚は、大病を患ったからこそ実感できるものです。

どれも普通のことですが…

  • 歩くことができる
  • 家族や友達と会える
  • 温泉や海外に行ける
  • 美味しいものが食べられる
  • 仕事や好きなことができる

関節リウマチになった頃は、痛すぎて歩くことすら困難。コップを持ち上げるのも辛いし、何をするにも痛い、だるい、キツい。そんな状態だったことを考えると、とても幸せなことです。

現在は日常生活で困ることはほぼなし。

完全復活といってもOKです。

パートナーができた

関節リウマチという圧倒的なハンデがあるから、結婚は難しいかなと考えていたものの、4歳年下のパートナーができました。本当に感謝しています。

自分がそうだったように、関節リウマチのせいで、嫌われないか、フラれないか、結婚なんて到底無理、そう考えてしまう人もいるのではないでしょうか。

実際、付き合い始めた頃は、まだ話していませんでした。というか、話せなかったです。その後、結婚を意識するようになり、持病があることを打ち明けたのですが…

「死なないならOK!」

自分が思っていたよりも、遥かにすんなりと受け入れてくれました。そして、人生を共に歩んでくれるパートナーがいる、この安心感は絶大です。

フリーランスになった

元気になってからではあるものの、会社を辞めてフリーランスになりました。関節リウマチと付き合いながら生きていくには、会社員の縛りが足枷になることも多いです。

関節リウマチの人は、働き方や時間をコントロールできる、フリーランスが向いてると思います。個人で稼ぐ力を身につけ、なるべく早く独立するのがおすすめです。

3つのメリットがこちら。

  • 通勤による肉体的な負担がなくなる
  • 人間関係による精神的な負担がへる
  • ストレスフリーでハッピーになれる

似たり寄ったりですが、とにかくストレスが減り、肉体的にも精神的にも負担が減ります。関節リウマチには、基礎療法という段階があり、これを実現するには独立するのが望ましいです。

基礎療法のポイントがこちら。

  • ストレスをためない
  • 睡眠をしっかりとる
  • 規則正しい生活をする
  • 適度な運動で体を動かす
  • バランスのいい食事を摂る
  • お酒の飲み過ぎには注意する
  • タバコは我慢する(禁煙推奨)

医療費が高いので、最初はキツいと思いますが、少しずつシフトチェンジしていくと良いでしょう。ただ、元気になってから考えることなので、焦らなくて大丈夫です。

参考までに自分のライフサイクルです。

  1. 6時に起きる
  2. 午前はカフェで作業する
  3. かる〜く筋トレする
  4. 家族とランチ
  5. 自転車で有酸素運動
  6. 午後は自宅で作業する
  7. 23時に寝る

ストレスとはほぼ無縁の生活をしています。このライフサイクルは、会社員では実現できないことも多く、フリーランスになって良かったと感じています。

ここまでの内容をおさらいすると…

関節リウマチで諦めたこと、できたこと。

  • 諦めたこと①:スノーボード
  • 諦めたこと②:高額な医療費
  • できたこと①:日常生活
  • できたこと②:結婚生活
  • できたこと③:自由生活

関節リウマチは、自分に合った治療法に出会うまでが大変です。副作用で気持ち悪くなったり、自己注射が怖すぎてできなかったり、それでも良い治療法が見つかれば、驚くほど元気になります。

自分はアクテムラの点滴に出会うまで、半年くらいがキツかったです。その後は劇的に復活し、1年後には友達と台湾旅行に行っています。千と千尋のモデルと言われている、九份にも行きましたよ♪

関節リウマチから復帰して立ち直るコツ

最後に関節リウマチから復帰して、立ち直っていくコツについてです。

コツと呼べるほどのものかはさておき、自分自身の辛く苦しい経験から、こうしておけば良かった、ああすべきだったと、反省しながら振り返っています。少しでも参考になれば幸いです。

大きく2つあります。

  • 治療を最優先する
  • 家族や周りを頼る

詳しくみていきましょう。

治療を最優先する

1つは治療を最優先することです。

関節リウマチは、最初の進行が早く、そのタイミングでどれだけ症状を抑えられるかが大切です。そのため、とにかく治療を最優先しましょう。

自身の反省点は3つあります。

  • 副作用の相談が遅かった
  • 自己注射NGの判断が遅かった
  • 仕事優先で治療放棄気味になった

まず、初期の治療で処方された飲み薬(リウマトレックス)が合いませんでした。飲んだ直後から気持ち悪くなるし、見た目もエグいし、味も変だし、粒もでかいし。その結果、痛み止めだけ飲むという流れに…

これが1回目の反省です。

次の自己注射(エンブレル)もダメでした。針がうまく刺さらないし、痛いし、怖いし。その結果、またも放棄気味になってしまい、痛み止めだけ飲むという流れに…

これが2回目の反省です。

そして、最後は治療より仕事を優先してしまったこと。若手社員だったこともあり、休むこともできず家と会社の往復。これは結果的に失敗だったなと感じています。

今考えるならこの3択です。

  • 年休をすべて使ってしまう
  • 年休がなかったら休職する
  • 休職できないなら退職する

自分はアクテムラの点滴に出会うまで半年程かかっており、その間に手首の軟骨がなくなり、可動域がほぼなくなりました。日常生活に支障はないものの、治療が遅れたことによる影響と考えています。

まだまだ関節リウマチを腰痛レベルと考えている人も多く、「休職なんて何事だ」と言われるかもしれませんが、会社にあなたの大切な命や健康を懸ける価値はないです。

家族や周りを頼る

もう1つは家族や周りの人を頼ること。

関節リウマチで苦しむあなたを、心から心配してくれるのは、会社ではなく家族です。両親や祖父母をはじめ、親しい友人たちを頼ってみましょう。

  • 家事全般を手伝ってもらう
  • 症状が安定するまで帰省する
  • 医療費が足りないなら借りる

自分はできませんでした。

一人暮らしで生活と仕事と治療を続けた結果、なんとか復帰できたものの、手首の可動域が奪われました。今元気であることが最大の喜びであり、後悔はないものの、治療を最優先すべきだったと感じています。

元気になれば全てできる

圧倒的に優先すべきは元気になることです。なぜなら元気になれば全てできるから。お世話になった人への恩返しはもちろん、お金も稼げるし、仕事もできます。まずは復活しましょう。

今考えるとよくできたなと思いますが、関節リウマチを抱えながら、駅まで歩いて、満員電車に乗って、朝から夜まで働いて、それを月曜から金曜まで続けて、メチャクチャハードです。

現在はコロナの影響もあり、リモートでできる在宅の仕事も増えてきています。体への負担を最小限に抑えられるよう、仕事を変えてもいいし、一旦辞めてもOK。元気になれば全てできるのだから大丈夫です。

ここまでの内容をおさらいすると…

自分の反省点から考える復帰への近道。

  • 仕事より治療を優先する
  • 自分に合う治療法を見つける
  • 復活するまで両親や家族を頼る

関節リウマチから復帰して立ち直るには、とにかく治療を最優先して、自分に合う治療法を見つけることです。それが見つかれば、痛みが治まり、日常生活を取り戻せます。

自分の場合は、飲み薬(リウマトレックス)→ 自己注射(エンブレル)→ 点滴(アクテムラ)まで、半年くらい掛かりました。この期間をどれだけ短くできるかが復活への鍵となります。


最後まで読んでいただき、ありがとうございます。長々と書いてしまいましたが、関節リウマチになっても、絶望しないでほしい、明るい未来がやってくる、これが一番伝えたかったことです。

一緒に頑張りましょう。応援してます。
そして、応援してくれたら嬉しいです。

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